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Démystifier les troubles du neuro-développement

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2 avril 2021

Crédit visuel : Valérie Soares – Photographe

Article rédigé par Marie-Ève Duguay – Journaliste

Le 2 avril marque la journée mondiale de la sensibilisation au trouble du spectre de l’autisme (TSA), qui tend à renseigner les populations sur les divergences neurologiques. Cristina Leduc, Présidente de la Société franco-ontarienne de l’autisme (SFOA), y voit l’opportunité de lutter contre la stigmatisation qui y est souvent associée.

La SFOA est un organisme à but non lucratif qui œuvre depuis 2002 à Ottawa et ses environs, et vise à offrir aux personnes atteintes d’un TSA les ressources nécessaires pour s’épanouir. Son mandat tend également à soutenir les famille de celles et ceux qui en sont atteint.e.s, le tout avec des programmes de haute qualité, souligne Yasmine Benotmane, Directrice générale de la SFOA.

Elle enchaîne en expliquant que peu de recherches ont été effectuées sur le TSA, même si son existence est reconnue depuis plusieurs décennies. Il est donc, selon elle, essentiel d’inviter les gens du monde entier à reconnaître la présence des personnes sur le spectre, et à mieux cerner les enjeux auxquels elles doivent faire face. 

Définir et comprendre

Les TSA font partie des troubles neuro-développementaux, indique Leduc, et se manifestent surtout lors de la petite enfance. Elle explique qu’ils peuvent également devenir plus évidents alors que l’individu.e grandit.

L’autisme est un spectre : les symptômes varient de légers à sévères, et sont donc différents d’une personne à l’autre, insiste la Présidente. Benotmane remarque toutefois que les symptômes se font surtout ressentir au niveau de la communication verbale et non verbale, du comportement et de la socialisation. 

Leduc poursuit que les TSA sont souvent diagnostiqué chez les plus jeunes par l’entremise du jeu. D’après elle, les enfants neurotypiques, c’est-à-dire qui ne sont pas atteints de tels troubles, ont la capacité de créer des règles sociales et de les appliquer alors qu’ils.elles jouent, contrairement à celles et ceux qui le sont. C’est pourquoi la majorité des programmes offerts par la SFOA sont dédiés aux individu.e.s d’âge scolaire.

Champ d’action

Concernant les services offerts par son organisme, Leduc mentionne des camps d’été, des programmes scolaires, des sessions de thérapie et d’autres activités, notamment des sorties à la piscine. Elle poursuit en mentionnant que ce sont également ces activités qui aident les enfants sur le spectre à développer des capacités de communication. 

En s’occupant des enfants pendant la fin de semaine et après l’école, la SFOA donne la chance aux parents de se reposer et de compléter leurs tâches quotidiennes. Benotmane commente qu’ils.elles apprécient énormément cette période de répit, surtout avec la pandémie.

La Directrice générale ajoute que « plus les enfants [avec un TSA] grandissent, moins il y a de soutien à leur disposition ». Pourtant, elle assure que l’organisme a à coeur la pleine évolution de chacun.e au sein de la société tout au long de sa vie, et guide les parents vers d’autres spécialistes de la région au besoin.  

Francophonie nécessaire

D’après la Présidente, les programmes en français sont d’une grande importance pour les familles de la SFOA. Elle remarque que, puisqu’elles font partie des minorités doubles, il s’avère parfois difficile pour elles de trouver un soutien adéquat. 

Benotmane acquiesce en notant que la SFOA est « le seul organisme francophone du genre à Ottawa ». Soulignant la présence importante de la communauté franco-ontarienne, et les grands afflux d’immigrants monolingues francophones dans la ville au fil des années, elle insiste sur l’importance d’offrir des services en français. « Si nous disparaissons, il n’y aura plus personne pour desservir ces familles », ajoute-elle.

Leduc révèle également que plusieurs familles anglophones demandent l’inscription de leurs enfants aux programmes, mais ne sont pas acceptées parce que l’organisme est entièrement francophone. « Nous devons avoir des conversations difficiles avec les familles que nous devons refuser, mais en même temps, c’est encourageant de voir que nos services sont autant recherchés », note-elle. 

Benotmane termine en disant qu’il est bien de célébrer la journée mondiale de la sensibilisation au TSA, mais que cet appui devrait tout de même se faire tout au long de l’année. Elle mentionne que c’est ainsi que les tabous qui entourent les divergences neurologiques pourront être éliminés, et que les personnes en étant atteintes pourront vraiment prospérer au sein de la communauté ottavienne.

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